10. Kronisk smärta påverkar själen

OT-ledsen

2009-04-22 20:07 #0 av: isa

Hej. Jag har kopierat mitt inlägg från den negativa tråden. Jag hoppas någon orkar stötta mig i detta ständiga , eviga problem. Jag undrar bara Hur många  jag ska behöva skälla ut på mitt arbete egentligen? Se nedan:

Negativt idag var att jag åkte till jobbet, helt dubbelvikt av smärtor. Jag fick äta mina starka morfintabletter och vad var tacken för att jag kämpade mig dit?

Jo , återigen dumma frågor och elaka kommentarer om att jag såg helt slutkörd ut och att jag var mörk under ögonen!!!

Tacka f..n för det , med dessa smärtor. Jag började gråta och skällde ut dem som var dumma och åkte hem efter 5 timmar och vilade.

En av dem jag skällde på var min chef, men det struntar jag i . Han om någon vet ju ALLT om  min sjukdom. så han om någon trodde jag förstod. Men de kommer aldrig att förstå detta. Det har jag lärt mig nu.

Jag som har varit öppen och samlat mod och kraft och berättat för alla på jobbet om min sjukdom, flera gånger. Vad hade jag för det?

Vad ger dom för rätt att kommentera mitt utseende när de ser att jag går dubbelvikt och kryper fram??????????????????????????De påstår att de blir oroliga men jag tycker inte det är välmening, det ser jag endast som elakhet och klumpighet.

Om man blir orolig så uttrycker man sig inte på det sättet. Då säger man snälla ord.

 Jag visste inte om detta är en "personlig berättelse" eller var jag ska lägga in det. /isa

Anmäl
2009-04-22 20:24 #1 av: hus-musen

De kanske inte ser det så att de är elaka? Jag tycker inte att det verkar vara särskilt elaka kommentarer iaf. Snarare fullt normala. Ibland tänker inte folk på hur de kan uppfattas och alla uppfattar saker och ting olika.

Men varför åkte du till jobbet över huvud taget? Är de så illa så stannar man hemma..Inte plågar sig igenom nånting när man inte behöver.

Hoppas de löser sig för dig ned smärtan o allt, finns det ingenting man kan göra åt saken?

Anmäl
2009-04-22 20:24 #2 av: Aviendha

Usch, vad trist Isa! Jag håller med dig helt, är det oro så frågar man om man kan hjälpa till, eller hur det är. Det är en klar skillnad i att fråga "du ser lite sliten ut, hur är det egentligen?" från att fälla standardkommentaren "du ser sliten ut" utan medkänsla.

Känner så väl igen det där och jag önskar att jag hade modet/styrkan eller bristen på ork att ryta ifrån istället för att bara le och skylla ifrån allt på något annat.

Hoppas värken släpper snart! Kram

Anmäl
2009-04-22 20:47 #3 av: isa

#1 Nej, jag har en kronisk kvinnosjukdom som det inte finns någon medicin för. Jag kan heller aldrig få barn eller ens få adoptera för att jag har denna sjukdom, så det kanske är jag som är överkänslig.

Det är klart jag inte åker till  arbetet om det är för illa.Då kan jag ens inte ta mig dit.

Men den allra värsta värken började ju när jag redan var på arbetet. På morgonen var det "bara" ungefär 8 på smärtskalan. Jag kunde ta mig dit i dubbelvikt ställning och jag tog myrsteg fram.

Det är dyrt och vara hemma, och jag trodde jag skulle klara mig igenom dagen med de starka värktabletterna. Men det bara accelererade och smärtan bara ökade och ökade .

#2 Ja, nu är jag helt omtöcknad av värktabletter men det är skönt att få slippa smärtan, så jag i alla fall kan sitta upp. Det värsta går nog över på ett par dagar tror jag. Annars blir det sjukhusbesök igen. Jag är van. Så det är "lugnt" på så sätt. Blir bara så trött på folk som inte förstår och som inte bryr sig, att ens komma ihåg min sjukdom. Jag kommer ju ihåg alla deras "småkrämpor".

Tack för era svar.

Mvh isa

 

Anmäl
2009-04-22 20:56 #4 av: hus-musen

#3 Ah så illa.. Rynkar på näsan De låter inte alls bra.. De vore bra om det forskades mer på kvinnor istället för bara mäns krämpor och problem!

Jovisst är det dyrt att vara hemma, men bra mycket bättre än att plågas på jobbet. Har du varit sjukskriven pga dina problem? Då kanske du kan göra en utredning och be om arbetsstödshjälp så du slipper jobba de värsta dagarna?

Hoppas du piggnar till och slipper smärtan!

 

 

Anmäl
2009-04-22 21:28 #5 av: isa

#4 Håller fullständigt med dig! Det forskas så himla mycket på andra sjukdomar, men väldigt lite eller så gott som ingenting på denna sjukdom. Jag är med i Endometriosföreningen och vi kämpar för att Försäkringskassan, myndigheter och regering ska förstå detta problem.

Föreningen har även kontakt med vissa sjukhus och gör ständigt påstötningar och önskemål om forskning men det händer ingenting.

Jag är glad att det finns en förening i alla fall.De förstår precis allt med denna sjukdom. Det är så himla skönt att tala med folk som vet precis vad man menar, som har det likadant själva. Tyvärr så är de flesta så sjuka, så vi ses inte så ofta.Men vi har en hemsida också. Där får man stöd.

Men det är "folket utanför" som vi har problem med, för denna sjukdom syns ju inte utanpå när vi har "bra dagar". Jag tror det är det som gör att folk inte fattar, och lätt glömmer bort. Typ "hon var ju så pigg igår"-känslan får man.Smärtan kan även , som idag då, accelerera på bara några timmar, och då blir det: " hon var ju pigg alldeles nyss"-kommentarer................

Ja, jag har varit långtidssjukskriven, men nu anser ju FÖK att jag kan jobba med hjälp av de starka morfintabletterna. Jag har i alla fall särkskilt högriskskydd så jag slipper karensdagen när jag är hemma och är sjuk.

Tack för omtanken. Förlåt att jag skriver så långt och mycket. Men det är skönt att ni finns, ibland behöver man skriva av sig till "utomstående".

Kram isa

 

Anmäl
2009-04-22 21:31 #6 av: Aviendha

Klart du ska skriva. Skriv så tangenterna ryker om det så bara hjälper en anings aning. Vi lyssnar =)

Anmäl
2009-04-22 21:45 #7 av: hus-musen

#5 Ja jag måste erkänna att jag inte var helt säker på vad det var innan jag slog upp det.. Har hört talas om det tidigare men inte träffat någon som haft endometrios.Fy fasiken kan inte påstå att jag vill byta med dig..

Men om det orsakas av hormoner så kanske en operation som tar bort äggledare, livmoder o alltihop skulle kunna hjälpa? Eftersom symtomen brukar upphöra när man nåt klimakteriet? Eller är jag helt ute o cyklar nu? Jag bara spånar, tänkte om du ändå inte är fertil så kanske de vore en bra ide om de funkar?

Jo de måste vara superskönt med någon som förstår och har samma problem sj.. Annars är de ju som att diskutera smärtan med att föda barn med en karl, han kommer aldrig att få veta hur de känns liksom.. Men att jobba med morfin i kroppen, är inte det farligt?

Skriv på du så kanske folk läser och lär sig något nytt=) Och du får ur dig alltihopa!Glad

 

Anmäl
2009-04-22 21:55 #8 av: isa

jag har redan genomgått två bukoperationer. De kan inte göra så mycket mera.just nu orkar jag inte skriva så mycket mera. jag återkommer snart .

Tack så jättmycket för ert stöd och era goa svar.

Anmäl
2009-04-23 09:23 #9 av: flikkan77

Jag har också endometrios, fast bara en liten golfbollsstor cysta någonstans i livmodern. Ska till gynekologen och kolla så att den inte växt nästa vecka. Har haft som mensvärk som kommit och gått ett tag så jag är lite orolig men inte så mycket. Har träffat gynekologen en gång och han verkar så lugn och trygg.

Tycker synd om dig isa! Kan det inte vara så också att du blir extra känslig för vad andra säger när du har så där jätteont? Kommentarerna kanske känns värre än vad de är menade att vara, vissa är ju dessutom aningens klumpiga i att uttrycka sig.

Hoppas de på ditt jobb tänker efter en gång extra nästa gång i alla fall.

Hoppas du mår bättre idag med!

Kram!

Anmäl
2009-04-23 12:34 #10 av: isa

#7 Det är bara en myt att det blir bättre för alla i klimakteriet. En del blir det bättre för, andra har kvar samma problem, då endometrios-härdarna och Endometrios-tumörer som sitter ibland så dumt att vi inte kan operera bort alla härdar, för då skulle vi skada andra organ. Ibland så slutar heller aldrig härdarna att växa. Som tur är , så är tumörerna inte elakartade.

Ang. jobba med morfin i kroppen, så har vi utrett det på mitt jobb och eftersom jag jobbar på kontor är det inget farligt. I korta ord kan man säga att utredningen kom fram till att det vore värre om jag körde bil eller jobbade med maskiner.

#9 Har de kommit fram till att du har Endometrios nu? jag vet att vi pratade om din cysta i vintras du och jag . Ja, du har rätt i att det som folk säger till mig när jag har skitont, skulle jag ju annars inte alls reagera lika känsligt på.

Men jag känner mig så övertrampad, då jag har ju berättat allt om min sjukdom för dem och dessutom sagt åt alla på ett möte att jag inte vill ha dumma frågor och som jag kallar det "elaka" , knäppa kommentarer. För jag orkar inte diskutera min värk i det tillståndet. Jag har även skickat ut ett mail till alla där jag beskriver sjukdomen, och mina känslor till den.  Men somliga lär sig visst aldrig.

Anmäl
2009-04-23 12:48 #11 av: hus-musen

#10 Okej synd.. Annars vore det ju ett bra sätt att slippa värken, om det funkade säkert!

Bra att de funkar på ditt jobb med morfin, de hade varit katastrof om du körde maskiner eller liknande=)

Anmäl
2009-04-23 13:00 #12 av: isa

#11 Ja det är tur det. Jag äter hormontabletter men det gör ingen nämnvärd skillnad på mig: innan vi visste mera om hur denna sjukdom påverkar just mig, så fick jag  hemska hormonsprutor som gjorde att jag kom i ett konstgjort klimakterium. Och det var verkligen inte kul att då både ha smärtor och otroliga värmevallningar!!! Min dåvarande kille trodde jag hade 40 graders feber för jag blev   het!

"by the way" så håller jag mig hemma idag.

kramiz

Anmäl
2009-04-23 13:14 #13 av: hus-musen

#12 Usch smärtor och värmevallningar! Låter ju inte som någon höjdare direkt.. Du hade säkert 40 graders temp, min mormor hade sånna tempskillnader i början.

Krya på dig( eller vad man nu ska säga)så kanske de känns lite bättre om en stundGlad

kramkram=)

Anmäl
2009-04-23 19:28 #14 av: isa

#13 Tack för omtanken!

kramkram Glad

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.