Psykologi iFokus

Psykologi

Etikett: personliga-berättelser
Läst 264 ggr
Lona
3

Leva med en kronisk sjukdom?

Ni som har någon form av kronisk sjukdom eller funktionshinder som påverkar er vardag på olika sätt, hur hanterar ni det?
Jag syftar inte så mycket på hur ni hanterar själva sjukdomen och de symtom och svårigheter den ger utan det faktum att man har en sjukdom/funktionshinder som man kommer att leva med resten av livet.

Hur tog ni beskedet (om det inte är en medfödd sjukdom/funktionshinder) och brukar ni berätta för andra?
Är ni med i någon patientförening eller liknande? Har ni kontakt med andra med samma sjukdom/funktionshinder?

Det är lite ironiskt, jag har ju redan en kronisk diagnos men nu när jag står inför en helt annan så känns det skitjobbigt. Tankarna snurrar och det är massa "tänk om…"
Jag är sjukpensionär så jag behöver inte bekymra mig om arbete och den biten men resten hänger i luften just nu.

Berätta gärna hur det har varit - och är - för er!


"Jag är inte klok men jag är smart!"
Toktantens dagbok: www.raskva.wordpress.com

Maria
3
#1

Jag blev väldigt förändrad efter min operation i hjärnan. Det är ju ingen kronisk sjukdom jag har men ett tillstånd som är kroniskt.
Jag brukar berätta ganska snart för nya människor jag träffar att jag har en hjärnskada efter operation så behöver de inte fundera på varför jag beter mig som jag gör.

/Maria

Maria
3
#2

För mig var det inga problem att ta förändringen. Jag hade ju dött utan operation så detta var ganska lätt att acceptera.

/Maria

Caeli
3
#3

Nej jag brukar inte berätta. Tar väldigt sällan upp det även med de jag känner och som vet om vad som hänt. De flesta tar nog för givet att det "gått över" då det oftast inte märks utanpå. Lite jobbig situation ibland men kanske mest mitt eget fel då jag egentligen inte vill se mig själv som någon med ett funktionshinder.

Sedan kan man ju självklart bli irriterad över att inte klara och orka att göra allt som man vill göra.

Pyttelite
3
#4

#2: Jag håller med Maria.

Alternativet var så mycket sämre så jag är glad att jag överlevde och att det inte blev värre.

Det som smärtar är omvärldens beteende inte skadan i sig.

Det är svårt att påverka eller förändra andra så jag ser det som en smärtsam erfarenhet.

Ibland är det ok andra dagar inte.


Man motionerar inte för att bli yngre utan för att bli äldre.


flocken
2
#5

Jag är väldigt öppen om mina sjukdomar. Utan mina diagnoser vare jag inte den jag är idag.
Första tanken var lättnad över att få en diagnos. Sen lyckas hitta min väg i livet. Hur ska jag ta mig fram när det inte är som det ska?
Fick börja med små steg. Jag är envis som synden. Hittade min väg. Men visst är det tufft. Men hade inget val

…………………………………..
Sajtvärd sällskapskaniner och häst och ridsport(Rexkanin inaktiv)Medarbetare fibromyalgi och diabetes

Driver Djurflockens hunddagis och Djurflockens kaninomplacering

Lona
2
#6

#1: (och #2) Ja, det är nog en klok strategi, att berätta mer eller mindre direkt. Nu blir jag kanske lite personlig men du brukar diskutera det mesta öppet här, tycker du aldrig att du får en "stämpel" på dig? "Hon som haft cancer", "Ja, du vet Maria som är påverkad av hjärntumören hon hade"?
Att du stoppas in i ett fack liksom, att folk inte ser dig?

Jag är nog lite rädd för att folk ska stoppa in mig i ett fack och ha massa förutfattade meningar.
Dessvärre beror det nog delvis på mina egna fördomar, även om jag egentligen vet bättre så associerar jag på ett visst sätt.
Jag dömer inte andra men mig själv stoppar jag in i det där facket…


"Jag är inte klok men jag är smart!"
Toktantens dagbok: www.raskva.wordpress.com

Lona
1
#7

#3: Ja, det kan jag förstå - jag vill inte riktigt sätta den etiketten på mig själv, fast det inte behöver vara "fult" överhuvudtaget.

Jag tänker också att det är en sak att acceptera en sjukdom/funktionshinder men en annan att leva med de konsekvenser och svårigheter det medför.


"Jag är inte klok men jag är smart!"
Toktantens dagbok: www.raskva.wordpress.com

Lona
2
#8

#4: Nu vet jag ju inte vad du har varit med om men det är hemskt att man ska behöva må dåligt över att andra dömer en! Att kämpa med sina egna svårigheter är ju en sak men att dessutom behöva kämpa med folks fördomar och synsätt…det är något som många upplever tror jag.


"Jag är inte klok men jag är smart!"
Toktantens dagbok: www.raskva.wordpress.com

Lona
1
#9

#5: Hade du levt länge med dina sjukdomar innan du fick en diagnos/diagnoser? Jag tänker att det kanske är skillnad på att först vara sjuk länge och först så småningom få en diagnos mot att en sjukdom kommer plötsligt?
Det förstnämnda har jag ju varit med om och håller med dig, det var skönt att få en diagnos (även om de ändrar den emellanåt🙄) och kunna arbeta sig vidare efter det men det här kom ju akut.


"Jag är inte klok men jag är smart!"
Toktantens dagbok: www.raskva.wordpress.com

Maria
2
#10

#6 Det där med att hamna i ett fack har jag inga problem med.
Jag har anpassade uppgifter på jobbet och redan där är jag i ett eget fack. Hon som har haft en hjärntumör.
Det känns snarare bra att jag får jobba ensam i min egen bubbla än att behöva anstränga mig att fungera i gruppen också.

/Maria

Lona
1
#11

Tack för att ni berättar och delar med er! Det blir väldigt mycket "jagjagjag" (eller kanske "LonaLonaLona") i den här tråden känner jag men jag behöver nog tröska igenom det här.

Just nu är ovissheten jäkligt jobbig, jag väntar fortfarande på en del undersökningar och det är mycket som hänger i luften.
Jag märker dessutom att hjärnan fortfarande inte är helt ok, den blir bättre hela tiden men jag trodde att den skulle vara helt återställd vid det här laget.

Jag vill stryka under att jag menar verkligen inte att vare sig bagatellisera eller stigmatisera någon och det ni berättar om men ja, skallen funkar som sagt inte så bra just nu och jag hittar inte rätt ord och uttryck.


"Jag är inte klok men jag är smart!"
Toktantens dagbok: www.raskva.wordpress.com

Vixxen
2
#12

Jag är öppen med mina diagnoser och berättar om det är någon som har frågor i mitt vardagliga liv.

Jag ÄR inte mina diagnoser. De är något som drabbat mig och det får jag acceptera även om det är tufft.
Jag är jag, oavsett mina diagnoser.

Vissa kroniska diagnoser har jag haft sen tonåren och vissa av dem är progressiva och blir långsamt sämre och sämre. Det finns ingen behandling eller medicin alls. De diagnoserna har jag liksom vant mig vid och vet på ett ungefär hur jag ska hantera dem och har fått lov att acceptera vare sig jag vill det eller inte.

Andra diagnoser har kommit nyligen och det blir nya saker att anpassa sig till. Lära sig hur man fungerar nu både i huvudet och hur kroppen reagerar. Nya strategier och tankesätt. Lära sig var gränserna går nu och kunna säga stopp. Vad orkar man med? När blir det för mycket?

Brukar säga att jag är konstruktivt envis. Det måste man vara för att orka med allt på alla plan.
Jag har mina svårigheter och det får folk runt mig acceptera. Jag bryr mig inte om deras gillande/icke gillande. De får ta mig som jag är annars behöver jag inte dem.

Magnus7
0
#13

Hejsan Jag lever med panikångest sen ett år tillbaka och får alla möjliga symtom man kan tänka sig! Men vill bara veta om någon mer än jag upplever yrsel när dem vaknar det hände tydligen imorse efter att jag haft en jobbig natt med några attacker.. tacksam för svar

Lona
1
#14

#12: Det låter som att du hanterar det på ett vettigt sätt. 👍❤
Jag inser förstås att det inte hjälper att gå omkring och vara bitter/arg/sur/ledsen men det är jobbigt att ändra sin livsställning.

Jag får väl låta det ta lite tid, helt enkelt - och jag har ju faktiskt ingen fastställd diagnos än. Vet inte riktigt vad jag skall hoppas på men i alla fall att de hittar något konkret och som går att behandla eller åtminstone förutsäga en prognos någotsånär. Det är ruskigt jobbigt att hänga i limbo, så att säga.


"Jag är inte klok men jag är smart!"
Toktantens dagbok: www.raskva.wordpress.com

Lona
1
#15

#13: Hej Magnus!
Välkommen hit även om det är en trist anledning att du hamnat här på Psykologi.

Det är nog lättast att få relevanta svar om du startar en egen tråd, antingen här på Psykologi eller på Ångestsjukdomar. Självklart kan du starta en tråd på båda så får du större chans att få bra svar. 👍

Det måste vara jobbigt att något sådant som panikångest dyker på en helt plötsligt. Jag lever med "vanlig" ångest men den har jag haft hela livet så även om det är skitjobbigt så är jag ju van.
Själv har jag inte vaknat med yrsel men vet andra med panikångest som gjort det, tror att det är rätt vanligt.
Jag brukar snarare få ont i magen och huvudvärk när jag har haft ångest men det kan säkert vara olika från person till person.

/Lona, Sajtvärd på Psykologi


"Jag är inte klok men jag är smart!"
Toktantens dagbok: www.raskva.wordpress.com

Magnus7
1
#16

#15: Det är extremt jobbigt att få det bara sådär utan för varning eller så. Jag fick det första gången förra året i februari månad när jag gjorde det jag älskar allra gymmet! Det kom bara pang bom och jag trodde jag var påväg och dö så äckligt var det. Och sen dess har jag haft denna skiten om man får säga så haha.. det jobbigaste är att man alltid får olika symtom och nästan alltid fysiska rätt så jobbiga ibland är dem okej lite kalla fötter och händer tunga ben tryck bakom öronen och sån små bagateller … Sen kan dem va allt från hjärtklappningar äckliga overklighetskänslor kan pipa i öronen ljuskänslig ja en massa skit! Hoppas allt är bra annars med dig under dessa tuffa tider med Corona!

  • Redigerat 2021-04-13 03:24 av Magnus7
Vixxen
2
#17

#14: Förstår att det är kämpigt att ställa om sig till ett annat perspektiv på livet!

För mig har det liksom aldrig funnits några alternativ. Det är bara att acceptera att livet är tufft. Visst kan det vara jobbigt med personer som inte fattar eller vill förstå hur mycket man kämpar i sin vardag för att få allt att fungera.

Magrat
1
#18

Jag vet inte om min sjukdom är kronisk eller inte. Jag lever med Komplex-Ptsd (tidigare kronisk) och har gjort i typ 20(!) år, men fick inte diagnosen förrän i tjugoårsåldern. Jag har dessutom recidivierande depressioner och någon dissociativv störning.

Jag brukar vara olika, en del känner jag behöver inte veta om det här, typ grannar man inte pratar med så mycket och liknande.
I och med att det här alltid ställt till med rätt stora svårigheter så brukar jag berätta för de som jag träffar mer frekvent. Är ofta inlagd, kan bete mig konstigt och ibland försvinna ett par veckor i sängen.
Det märks ju liksom så jag kan inte vara tyst om varför.

Hoppas verkligen på att få hjälp för att bli av med lite av problemen. HAr så jäkla många obearbetade trauman.

Bloody but unbowed I stand tall at the oar And I'll climb their scaffold once they bring me back to shore I'm master of my fate, I am captain of my soul And I'll ride this boat, all the way, to hell